Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний – это дата, которая отмечается каждый год. Призвана привлечь внимание к проблемам, связанным с редкими болезнями. Это прекрасная возможность для пациентов, их семей и работников здравоохранительной сферы максимально подробно распространить информацию о редких заболеваниях, с которыми приходится сталкиваться некоторым людям.

Описываемый праздник был установлен в 2008 году EURORDIS (Европейской организацией по редким заболеваниям). Главная цель этого дня – повышение осведомленности о некоторых заболеваниях и оказание помощи людям, страдающим от них.

На самом деле такие болезни являются не только медицинской проблемой, но и социальной. Люди, страдающие от них, часто сталкиваются с трудностями в получении квалифицированной помощи, отсутствием доступа к социальным благам и образованию. Нередко они становятся жертвами дискриминации и изоляции со стороны общества из-за недостатка информации о своих болезнях.

Описываемый международный день помогает привлечь внимание к этой проблеме, расширить информационную базу о редких заболеваниях, провести масштабные акции по распространению знаний о способах лечения и поддержки сложных больных.

В этот день оказывают важнейшую помощь больным с редкими болезнями, в том числе и тем, кто находится на этапе диагностики. Он не просто мотивирует врачей развивать свои знания и умения в области диагностики и лечения редких заболеваний, а также подчеркивает необходимость продвижения научных исследований в этой области.

Международный день редких заболеваний помогает людям, столкнувшимся с проблемами, получить поддержку и понимание со стороны общества, расширить свои возможности в лечении проблемы.

Все должны отдавать себе отчет в том, что люди с редкими заболеваниями так же заслуживают уважения и помощи, как и те, кто страдает от наиболее распространенных болезней. Поэтому описываемый день напоминает: когда человек становится один на один с проблемой, ее гораздо сложнее решить, нежели всем вместе.

В целом Международный день редких заболеваний – это дата просвещения и поддержки, которая способствует развитию уровня лечения редких заболеваний и улучшению качества жизни людей, страдающих от таких проблем. Она напоминает о том, что люди должны помогать друг другу и дарить любовь и поддержку тем, кто нуждается в ней.

Отмечают описываемую дату в последний день февраля.

Редкие заболевания – это заболевания, которые встречаются менее чем у 1 человека на 2000. Хотя отдельно взятые болезни встречаются нечасто, в целом они затрагивают большое количество людей на планете, так как на сегодняшний день в мире существует более 7000 редких заболеваний.

Основная цель этого дня – привлечение внимания к этому вопросу, поощрение сотрудничества между национальными, региональными и международными организациями, а также развитие междисциплинарной научной деятельности.

Этот день является возможностью не только поделиться информацией и узнать больше о редких заболеваниях, но и шансом для пациентов и их семей обсудить свои проблемы и нужды с профессионалами, встретиться и обменяться опытом с другими больными.

Международный день редких заболеваний также призывает правительства всех стран и здравоохранительные организации к поддержке пациентов с редкими болезнями, организации доступа к лекарствам и оборудованию, а также к поддержанию исследований в различных областях здравоохранения.

В этот день обязательно проводятся лекции и различные благотворительные мероприятия. Организуются научные конференции, со свободным доступом, благодаря которым люди могут получить достаточно актуальной информации в отношении той или иной болезни.