- Значение : привлечение внимания мировой общественности к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией и повысить осведомлённость об этом наследственном заболевании
- Другие названия : World Hemophilia Day
- Дата праздника : 17 апреля
- Тип праздника : международный, всемирный
- Памятная дата : 17 апреля день рождения Фрэнка Шнайбеля - создателя Всемирной федерации гемофилии
- С какого года начали отмечать : 1989
- Кто ввел праздник : «Всемирная организация здравоохранения» и «Всемирная федерация гемофилии» (WFH)
- Символ праздника : логотип
Всемирный день гемофилии отмечается ежегодно 17 апреля. В этот день медики стараются привлечь внимание общественности к этому серьезному заболеванию и оказывают поддержку людям, пострадавшим от него.
История происхождения
Всемирный день гемофилии учрежден в 1989 году в честь основателя Международной федерации гемофилии Фрэнка Шоу. Организация была основана в 1963 году с целью оказания поддержки и помощи людям, страдающим этой болезнью. Цель этого дня – повышение осведомленности о гемофилии и связанных с ней проблемах.
Гемофилия – генетическое заболевание, которое приводит к тому, что кровь не может свертываться. Это приводит к тяжелым кровотечениям и другим осложнениям, которые могут существенно повлиять на качество жизни пациентов и даже угрожать их жизни. Всемирный день гемофилии имеет большое значение для людей, страдающих этим недугом, а также для общества в целом, поскольку напоминает о необходимости повышения осведомленности о гемофилии и оказания помощи людям, которые нуждаются в этом.
Описание и значение
Гемофилия является редким наследственным заболеванием. В мире этой патологией страдают примерно 400 тыс. человек, преимущественно мужчины. В России, согласно официальной статистике, на 1 января 2022 года насчитывалось 7 964 человека с таким диагнозом. В среднем в мире на 1 млн населения приходится около 50-60 человек с гемофилией. И без того тяжелая болезнь для них значительно осложняется высокой стоимостью лечения, расходы на которое зачастую превышают средний доход семьи. Для этой категории людей высок риск инфицирования ВИЧ и гепатитами при получении кровезаменителей. К тому же они зачастую испытывают социальную изоляцию и дискриминацию.
Гемофилия является причиной значительной смертности. Отсутствие своевременной терапии может привести к тяжелым кровотечениям, которые могут угрожать жизни пациентов. Согласно данным Всемирной федерации гемофилии, годовая смертность от гемофилии в мире составляет около 1% от общего числа заболевших. В развивающихся странах эта цифра может быть выше из-за ограниченного доступа к лечению и кровезаменителям.
Таким образом, гемофилия остается серьезной проблемой здравоохранения во всем мире, требующей повышенного внимания и усилий в борьбе с этим заболеванием. Всемирный день гемофилии является важным мероприятием для привлечения внимания к проблемам, связанным с недугом. Это также день, когда люди могут проявить свою поддержку и помочь тем, кто страдает от тяжелой патологии.
Традиции и обычаи
В этот день в России проводятся различные мероприятия, посвященные гемофилии. Это научные конференции и семинары, на которых представители медицинского сообщества могут обмениваться опытом работы с такими пациентами. Они обсуждают такие актуальные вопросы, как достоинства и недостатки существующих методов, перспективы разработки новых, методы профилактики кровотечений у пациентов с гемофилией, диагностика, лечение и профилактика сопутствующих заболеваний, особенности течения гемофилии у детей, а также социально-психологические аспекты жизни пациентов с гемофилией и многое другое. Благотворительные организации проводят сбор средств на исследования и лечение гемофилии. А также в этот день призывают к тому, чтобы люди, страдающие гемофилией, получали право на полноценную жизнь и равные возможности с остальными членами общества. Важным элементом традиций этого дня становится повышение общественного сознания и понимания этой болезни, а также поддержка и сочувствие к людям, страдающим гемофилией.
