Всемирный день людей с синдромом Дауна

Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта.

День людей с синдромом Дауна начали отмечать с 2006 года по инициативе греческого генетика Стилианоса Антонаракиса (Женевский университет) и Международной ассоциации Даун-синдром (DSI). Праздник поддержали федерации DSI и другие общественные организации во многих странах мира.

В 2011 году Генассамблея ООН решила придать Дню людей с синдромом Дауна официальный статус международного. В этом качестве празднуется с 2012 года.

Праздник отмечают 21 марта – в 21 день 3-го месяца. Это сочетание цифр выполняет определенную просветительскую роль: напоминает о том, что причиной синдрома Дауна является генетический сбой – в 21 паре присутствуют 3 хромосомы (в норме должны быть только 2).

Down Syndrome Day.

Диагноз «синдром Дауна» не слишком редкий. В мире ежегодно с ним рождается 3-5 тысяч детей. В среднем в популяции его частота 1: 1000. Поэтому улучшение качества жизни этих людей – важная социальная задача. Чтобы привлечь к ней внимание, и учрежден Всемирный день людей с синдромом Дауна. А также важная роль этого дня – повысить информированность о данном заболевании, преодолеть стереотипы, напомнить, что каждый человек уникален.

Ведь до сих пор в обществе людей с синдромом Дауна нередко опасаются, стигматизируют, что создает для них дополнительные трудности. Тогда как для успешного развития им нужны полноценное общение и доброжелательная поддержка окружающих – не только специалистов, но и сверстников, обычных людей на улице, в магазине, в школе или на работе.

Вопреки всем мифам, большинство из этих людей обучаемы, могут овладеть речью, бытовыми навыками, совершенно не агрессивны, часто наоборот – открыты, доверчивы, доброжелательны (за что их называют «солнечными людьми»). Каждый из них может быть полезным и реализовать себя как личность в творчестве, хобби, работе, общении.

Конечно, многим будет требоваться помощь и сопровождение и во взрослом возрасте. Но те, у кого симптомы заболевания проявляются в легкой форме, способны к самостоятельной, полноценной жизни, весьма талантливы и могут добиваться социального успеха. Подтверждением служат примеры Андрея Вострикова (спортсмен), Пабло Пинеды (первый человек в Европе с данным диагнозом, получивший университетское образование), Джеми Брюэр (актриса, модель), Криса Бёрка (актер), актеров московского театрального коллектива «Простодушные» и другие. А также есть немало примеров, когда «солнечные люди» работают почтальонами, курьерами.

Главный залог успешной интеграции особых людей в общество – это ранние программы развития, которые фактически начинаются с первых дней. После школы меры по социальной адаптации не должны прерываться – требуются специальные программы по трудоустройству, социальному сопровождению. А также с первых дней жизни люди с данным диагнозом должны получать своевременное и качественное медицинское обслуживание.

И, что очень важно, традиционная модель отношения к человеку с синдромом Дауна как к пассивному и беспомощному «объекту благотворительности» должна меняться на модель уважительного отношения, когда человек с диагнозом становится активным участником изменения своей жизни, совместно с теми, кто его поддерживает. Такие изменения постепенно идут, отношение в обществе к людям с синдромом Дауна меняется (хотя медленнее, чем хотелось бы). И просветительские мероприятия, приуроченные к 21 марта, также способствуют позитивным переменам.

Главное содержание праздника – просветительские и благотворительные мероприятия. Проводятся конференции (в том числе конференция DSI в штаб-квартире ООН), семинары, лекции, концерты, выставки, благотворительные ярмарки. Участниками, а иногда и спикерами многих мероприятий становятся сами люди с синдромом Дауна. К просветительской работе в этот день подключаются и СМИ. А также для детей и взрослых с синдромом Дауна и их родственников организуются чаепития, спортивные соревнования и многое другое.